به گزارش روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی تهران، بیمارستان پوست رازی؛ روز یکشنبه ۱۹ مرداد ۱۴۰۴ نشست مشترکی با هدف بررسی وضعیت و ساماندهی بیماران مبتلا به اپیدرمولیزیس بولوزا (EB) در بیمارستان پوست رازی برگزار شد. این جلسه با حضور دکتر خزاعی رئیس واحد پیوند و بیماری‌های خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی تهران، دکتر مهشیدالسادات انصاری معاون درمان بیمارستان پوست رازی، دکتر نرگس قندی مدیر گروه پوست، دکتر فاطمه صابری عضو هیئت علمی  تعدادی از سرپرستاران و مسئولین بیمارستان و حجت‌الاسلام هاشمی گلپایگانی رئیس هیئت مدیره خانه EB و همراهان ایشان برگزار گردید.

تأکید بر ضرورت آموزش عمومی درباره بیماری EB

در ابتدای جلسه، حجت‌الاسلام هاشمی گلپایگانی بر اهمیت افزایش آگاهی عمومی درباره بیماری EB تأکید کرد و خواستار حمایت همه‌جانبه از سوی بخش‌های مختلف نظام سلامت شد. وی با اشاره به مشکلات بیماران پروانه‌ای در روند پذیرش در مراکز درمانی، بر لزوم تسهیل خدمات حمایتی برای این گروه از بیماران تأکید نمود.

مروری بر اقدامات انجام‌شده در بیمارستان

در ادامه، دکتر مهشید انصاری گزارشی از اقدامات انجام‌گرفته در بیمارستان رازی در زمینه حمایت از بیماران EB ارائه داد. همچنین با اشاره به برنامه‌ریزی‌های آتی، بر ضرورت همکاری واحدهای مختلف بیمارستان در راستای تسهیل دسترسی این بیماران به خدمات تخصصی پوست تأکید شد.

لزوم تدوین تفاهم‌نامه همکاری

یکی از محورهای اصلی جلسه، بررسی امکان انعقاد تفاهم‌نامه همکاری میان دانشگاه علوم پزشکی تهران و خانه EB بود. در این راستا، دکتر خزاعی از برنامه‌ریزی معاونت درمان برای ارائه خدمات دندانپزشکی با بیهوشی به بیماران خاص خبر داد و اعلام کرد این طرح در آینده‌ای نزدیک اجرا خواهد شد.

تسهیل خدمات درمانی برای بیماران EB

در پایان مقرر شد بیمارستان رازی فهرست خدمات و تسهیلات موجود را به معاونت درمان ارائه نماید. همچنین تصمیم گرفته شد با هماهنگی‌های لازم، امکان پذیرش آسان و انجام اعمال جراحی برای بیماران EB در بیمارستان پوست رازی فراهم گردد.